👫Couple in need
患難夫妻
我這個小信的耶穌門徒,今天被聖靈提醒,上帝、耶穌基督還是有恩典、有憐憫,長期迫切禱告還是有用的,因為「天上老大」有在注意聽,雖然每一次禱告完一定靜悄悄,沒有回答半句 yes or no,沒有什麼反應。
南部的朋友昨天深夜在我的LINE留言,要請教我問題,不知道方不方便。常常被請教醫學問題,但是一開始他們都不會講生病的人是誰。昨晚我早早就睡了,今天才看到那一則留言。
週六週日是傳道人的她最忙碌的時候,晚上10點好不容易兩人的LINE電話通了,她人正在南部的一家地區醫院病房。本以為她的長期病況又有了變化,原來這次出狀況的是她牧師先生。
兩年多前她罹患了一(?)種罕見而又很難診斷的神經系統疾病,病情好好壞壞,平時我評估她的病況好壞,方法很簡單,在LINE與她通電話過程,聽她講話的大小聲,與平順、流利程度就可知道。這一次是這兩~三年以來最好的一次,我迫不及待的告訴她,我這個信心如芥菜種的醫生基督徒,今天突然的發現,大好消息:這兩~三年來,在她身上,(我)的確(看到)有上帝的慈悲、憐憫與神跡,她也有同感。
感謝耶穌基督!
兩年多以前她因突然全身無力併發呼吸困難,被南部一家醫學中心診斷為重症肌無力(MG),胸腺切除手術也做了,沒多久又復發。後來接受我的建議北上尋求名醫,從台大蔡力凱醫師、北榮李宜中醫師、林恭平醫師、林口長庚羅榮昇醫師,到新光醫院葉建宏醫師、楊建智醫師,輔大醫學院附設醫院邱浩彰醫師,幾乎看遍名醫,在門診、住院做遍檢查,最後沒有一個醫師作下一個確切診斷。但大部分醫師都不認為是MG(手術白做了?),至於那個跟MG很像的病:LEMS(藍伯 - 伊頓肌無力症 ,Lambert-Eaton myasthenic syndrome)也被排除了。
因為工作關係,後來她只好又回到南部,也看了幾個醫學中心的神經內科醫師,還是沒有確切診斷,目前繼續口服藥物、復健等之症狀治療,雖然還是常常覺得身上很多肌肉群力量不夠,晚上睡眠中,手腳肌肉常常躍跳(myoclonus),生活頗為不便,病況高低起伏,但她還是面對這個到目前(全台灣)沒有(一個醫師下)確切診斷的神經系統怪病,依靠上帝與主耶穌基督,很認真地在偏鄉牧會、生活下去,(比我還認真,非常慚愧)。
用手機陪她過了兩~三年,全台灣最清楚她的病況的醫師是我,當然有自己目前的暫時診斷( impression,會因她的病情變化而改變,畢竟我只是一個很誠懇、用心的家庭醫師,不是神經內科專科,)至少我曾經為她花了很多時間上網查資料,但是我不願在她面前提起那三個大寫英文字母(MND or ALS),她聽了會很沮喪、生氣、無法接受。
總之,繼續為她禱告,在病人身上我經歷到:
We pray, He cares.
至於她要問我的是什麼病呢?
慢性心臟衰竭併發急性發作(肺部積水、心包膜積水),最近幾天呼吸困難、無力,最後凍袂條,緊急送至附近區域醫院急診,打了利尿劑之後,病情大大改善。
一個60歲110公斤的大男人, 有5高(高血壓、高膽固醇、高血糖、高腹圍、高體重),糖尿病還是打胰島素治療的,10年前因為冠狀動脈疾病無法裝支架(狹窄處太多,裝不完),接受醫生建議做了心臟冠狀動脈繞道手術(Coronary artery bypass graft, CABG)。
聽完我目瞪口呆,能夠建議的很有限,心臟血管相關的慢性病疾病都已經在治療了,只剩下一招:減重、縮腹圍,但這對一個新陳代謝率低的60歲男性,我不抱任何希望,只有為他禱告,求神軟硬兼施給他減重(多動、改變飲食習慣)的動機。