MG vs LEMS

MG vs LEMS

🔹微小說

不是MG嗎？怎麼又變成LEMS

這馬逐家攏歸个頭殼摸著燒（台語）

醫生、病人、還有我。

一個怪病讓我學到很多在醫學院沒有讀過的東西，其實大學時很混鮮少讀書，考試前連共同筆記都沒有讀完！

大約半年前，28歲的朋友開始漸漸覺得身體一些地方越來越沒有力量，後來去高雄榮總看門診並住院、進加護病房，診斷當然是重症肌無力，做了血漿分離治療及胸腺切除手術，情況改善出院回家。

之後曾北上到台北新光醫院，看葉建宏醫師（現在新光醫院副院長）的門診，葉醫師把她吃的prednisolone調高到治療門檻的12顆（60~100mg/day, 1顆=5mg）。

舊曆年前可能因為感冒，情況又惡化，連話都講不出來，就近到離住家不遠的成大附設醫院急診，住院，這次沒有進加護病房，再做血漿分離治療。後來年輕的主治醫師說她的病可能不是MG（Myasthenia gravis，重症肌無力），而是LEMS（藍伯－伊頓肌無力症候群（Lambert–Eaton Myasthenic Syndrome），還要抽血送檢體到國外做其他自費抗體檢查並進一步評估。

她在LINE中告訴我這件事情，我看了霧煞煞，LEMS是什麼碗糕？當醫生30+年，聽都沒有聽過，這樣是不是之前的治療、胸腺切除手術都白做了？

雖然很忙、很累，還是勉強自己上網看了維基百科，花10分鐘了解LEMS 是什麼。結論是 potayto, potahto，換湯不換藥，LEMS 與 MG 都是跟基因有關的自體免疫疾病，問題都發生在神經肌肉接合處(Neuromuscular junction)，兩個病症狀類似，只不過破壞性抗體作用目標（target）不同，MG是運動神經終板的尼古丁受體（Nicotinic acetylcholine receptor）， LEMS則是它之前的突觸前神經細胞的電壓閘式鈣離子通道（Voltage-dependent calcium channel）。

心裡面不太相信這個年輕主治醫師的臨床臆斷（ Impression），朋友得的已經是很少見的病了，怎麼可能又來個更罕見的病呢？上主不會開這麼一個大玩笑，約伯世上只有一個（或0個？）。有必要把之前的診斷一竿子打翻嗎？

但是朋友心裡面的混亂、疑惑與焦慮還是要處理，解決之道就是找台灣最高層級的神經內科大師來定奪，難道要學日劇老套劇情，碰到疑難雜症都要出國到USA去看病？在LINE來回討論中，結論是她得上北部一趟。

MG是神經內科的疾病，這方面的老仙角、天王級醫師我不熟，地緣關係，南部醫院我不了解，能幫她找的是北部醫院，首先想到的是北榮以前的至尊級醫師高克培，他現在已經離開北榮，只有在台北市立關渡醫院（北榮託管）有門診，我請診所掛號小姐用轉診掛號，千拜託萬拜託掛上了最近一次門診，連門診號碼都有了，那知過了10分鐘，關渡醫院又打電話到診所，說高醫師因最近動大手術休養，門診暫停3個月，所有預約的門診病人都取消。不過3月在成大醫院住院的朋友，後來因病情延後出院，連她原來預約的新光醫院葉建宏醫師的門診，也無法前往，更不用說去看高克培醫師的門診了。

三月出院後她有去看了高雄醫學大學附設醫院與成大醫院各一個醫師，不是很滿意，終於決定4月北上，先回新光醫院看葉建宏醫師的門診，再順便看其它醫院的醫師，尋求第N意見。

於是我開始幫她尋找台灣北部重症肌無力的大師級醫師，根據上網搜尋到的資料、她提供的來自病友會之資訊，以及運用我自己的資源去 triple-check。

目標放在幾個醫學中心：台大、北榮、長庚。

先找北榮，有一個大學學長原來在北榮神經內科，現在在關渡醫院當院長，我厚著臉皮在他門診時間內打電話進去診間，用1分鐘的時間，簡潔扼要自我介紹，告知他醫院的高克培醫師因為開刀門診暫停3個月，請他推薦北榮的醫師，還好他接電話，馬上告訴我林恭平醫師，與病友會的資訊吻合。

長庚醫院方面，朋友從MG病友會方面得到的訊息是羅榮昇醫師、呂榮國醫師，上網查，一個是內科部主任，一個是內科部副主任，我幫病人找轉診醫師的刻板原則是不找主任或院長，理由是這些醫師往往有很多行政雜務或向上爬企圖心，不會專心看病。怎麼辦呢？長庚神經內科的醫師我又不熟，還好上主這時候讓我想到30+年前在教會當少年團契輔導時，有一位優秀的建中契友，他現在是長庚醫院胸腔內科耀眼的明日之星張醫師，於是LINE給他，請他幫我打聽一下，附上我對上述羅、呂兩位醫師的顧忌。過了一天他回覆我，他在長庚神經內科以及長庚醫護團契打聽的結果，還是羅榮昇醫師與呂榮國醫師風評最好，好吧，那就決定羅榮昇醫師。

至於台大醫院，上網搜尋不到很好的資訊，後來我的推斷是，古早古早以前，台大神經內科有一個專精重症肌無力治療的邱浩彰醫師，後來他帶了楊智超醫師、葉建宏醫師轉到新光醫院，成立重症肌無力治療中心，現在又轉到輔仁大學附設醫院，現任神經醫學中心主任暨睡眠中心主任，這是第三個醫師。

於是我找到北部治療MG的4大仙角：原台大的輔大邱浩彰醫師、長庚羅榮昇醫師、新光葉建宏醫師、北榮林恭平醫師。 先看前面3位，林恭平醫師備用，至於楊智超醫師，新光體系已經看了兩個，就暫時不用看。

在LINE上得到朋友的同意後，我打了4張轉診單，再請診所掛號小姐透過轉診掛號，由於她北上會住士林，考慮到她的體力與方便，就掛羅榮昇醫師台北長庚的門診，與輔大邱浩彰醫師（ 邱醫師在新光醫院也有門診，但只看舊病人，新病人要到輔大醫院去掛號，而且在新光看他，同院的葉建宏醫師會從電腦知道）。

事就這樣成了，上網查資料、用LINE通訊、打電話、打轉診單、請掛號小姐透過醫院轉診掛到名醫最近門診號、寄轉診單…，靠著上主的恩典與恩賜，對我來講，這些不過是作為一個祂的管家 a breeze，微不足道，但可能很少人做得到😉

連同她自己原來已經掛好的4月上旬新光葉建宏醫師，第二天再看台北長庚羅榮昇，再下週二看輔大邱浩彰，後來又加了台大蔡力凱醫師、 北榮李宜中醫師（ 林恭平醫師的學生），接連共看北部神經內科五大天王，這樣，診斷應該可以有個譜了吧！

到底是MG還是LEMS！還是其他疾病？

重症肌無力是一個很複雜，需要長期治療、追蹤的疾病，不是靠單獨一個醫師，而是整個醫療團隊，所以治療最好找有重症肌無力中心或病友會的醫院，以我所知，全省只有新光醫院有「肌無力症中心」、「肌無力俱樂部」，中部則有秀傳醫院正在由新光醫療團隊設立「肌無力中心」。

從朋友身上，我從一個MG門外漢，變成尋找北部MG醫師的專家（ 說不定我自己將來也會但希望不要得），又多知道還有一個LEMS病；我告訴朋友，她現在是MG的專家，我不是，只是一個專業。

在朋友身上看到她的辛苦、堅忍、努力、樂觀。我想她現在可能很累，我陪得也有一點累 ，但終究不忍心放下她，雖然我為她做的，只是在LINE討論及通話上為她（隔空）按手禱告，而剩下就是

讓她看到台灣最好的醫師

得到一個清楚、安心的診斷

並為她禱告。

*後續門診：

長庚羅榮超醫師臨床憶斷為運動神經元疾病（MNDs，俗稱漸凍人），病人一聽心情瞬間跌至谷底。

新光葉建宏醫師說，他也覺得不像MG

新光楊智超醫師懷疑身心病。

輔大邱浩彰醫師比較認為是MG。

台大神經部蔡力凱醫師，建議住院詳細檢查。

北榮週邊神經科主任李宜中醫師也是建議住院詳細檢查，但是主治醫師請他的老師林恭平醫師擔任；由於北榮先通知住院，而台大住院要排到一個多月之後，所以決定在北榮住院檢查。結果住院做了很多檢查，還是很令人失望，依舊沒有找到一個明確的診斷，心中那塊沉重石頭仍然無法放下，身體依然缺乏力量，尤其到了晚上，就好像電池的電快用完了。

🔸繼續用禱告與時間陪她走下去，這條充滿未知的陌生道路。