先天性白血病 congenital leukemia

先天性白血病 (CONGENITAL LEUKEMIA) 生在幽暗深谷

祂從禍坑裏，從淤泥中，把我拉上來，使我的腳立在磐石上，使我腳步穩當。 詩篇40:2


2007-03-26




原本高興慶祝的日子，那知卻變了調，成為驚慌恐懼，愁雲密佈的一天

她沒出生在馬槽，或是荒郊野外，然而更不幸
垂危的幽暗深谷

不是客店裡的人不願讓出空位，或是人們心裏沒空處接納救主
她帶著罕見、嚴重的先天性白血病來到這個世界

感謝神！
她已平安過了兩歲的生日，與家人一起奮鬥至今，中間除了血癌外，還常感冒併發肺炎，或腸胃炎
她所受的疼痛折磨，遠超過大部分的我們
未來仍是漫漫艱辛路

PROFILE
1. 2007-03-26 出生於婦產科診所，醫生發現她腹部腫脹，呼吸急促，馬上送基隆長庚急診，血球檢查，白血球數目很高，作骨髓穿刺，診斷先天性白血病，由於血小板很低，醫生馬上懷疑，自然生產過程可能造成顱內出血，急做腦部電腦斷層，果然有嚴重顱內出血。馬上送新生兒加護病房。





2. 2007-06-04， 3+ M/O 出加護病房，中間沒作任何化學治療，
3. 2007-06-09, 3+ M/O 出院，幾乎無任何併發症
4. 2008-05-01，1Y1M/O, 在左眼附近發現一凸出物，2008-05-12住 院切片檢查及骨隨穿刺確定復發，後來又消失；



5. 2008-05-29， 1Y2M/O 在右下巴又出現一凸出物, 2008-06-12 再作切片，確定復發
6. 2008-09-02， 1Y5M/O，門診檢查時周邊血液已有6%的芽細胞，所以立刻住院，在2008-09-04開始化療



7. 2008-11-13~17，1Y8M/O, 第三次化療，右邊屁股有傷口引發蜂窩性組織炎；11-24因發燒及感染住院，12-7出院
8. 現在體重: 9.8kg(2009/3/15)， 2 Y/O
9. 最喜歡吃什麼:玉米棒.雞湯.海苔
10. 最喜歡做甚麼:跟姐姐玩
11. 打化療針的反映(如害怕):打化療針反應不大，倒是化療後屁股破掉時要換藥時，會有極大的抗拒與恐懼，甚至只要聽到護士的工作 車從走廊經過就會哭

平安長大成人，對大部分小孩是稀鬆平常、理所當然之事，但是對悅吟，卻是努力奮鬥的目標，甚至是神蹟
神蹟是需要堅定信心與耐心等待，才會出現，但是神給我們的，往往超乎我們原來的想像
為時麼運氣這麼不好？我們只能用耶穌得話來思索:是要在他身上顯出神的作為來。


目前悅吟經醫師評估，原來預定十個療程的化療，做完五次暫停，進一步密切觀察，希望染色體轉位之不正常白血球，已完全從身體消失。

我們一起為悅吟守望，來禱告、等候、期待，與她一起成長

【上課鈴響】 1. 凡是在出生後至第四周內診斷的白血病稱為先天性白血病。
2. 病人出生時皮膚表現最為常見，約50％的病例除紫斑外，常有0.2－0.3cm的白血病結節。肝脾腫大外，呼吸困難較為多見，細胞類型以骨髓型多於淋巴細胞型。多數病兒在診斷後數天至數月內死於呼吸衰竭。
3. 發生率極低，約1/500百萬出生，通常伴隨先天性異常及染色體異常，尤其是唐氏症，其出現先天性血癌機會，為一般正常新生兒之10-2
0倍。悅吟沒有唐氏症，但染色體有4/21移位
4. >80%為非淋巴性
5. 唐氏症新生兒，有些會出現暫時性骨髓增生症候群(myeloproliferative syndrome)，臨床上與白血病幾乎無法區別，多數在數天到數週內會消失，但其中有20-30%在數年之後會復發成白血病，悅吟雖無唐氏症，但染色體有4/21移位，比較像這種病。


眼睛休息一下