再生不良性貧血:
見證一個奇蹟--罹患嚴重再生不良性貧血得到痊癒的國小女生
送出7-11進口法國藍帶精品餐具刀叉組
今天最快樂的一件事是,終於送出7-11進口法國藍帶精品餐具刀叉組之居家用餐大四件組,得到這份禮物的幸運兒,是一個國小五年級的小朋友病人,她還能活在這個世界是一個奇蹟,把這份禮物送給她,作為重病康復的賀禮,實至名歸,雖然是遲來的賀禮!
值得跟大家分享
5月的一個周五上午進入診間,一坐下來,赫然看到桌上擺了一個小游任袋,裡面裝了不少7-11點數,把她放在桌上的掛號小姐還很貼心地留了一張小字條,告訴我是馨穎的媽媽吳春蘭女士送的。
中午看完門診,打開一看,竟然有60多點,可以讓我湊足160點,換一組法國藍帶精品餐具刀叉組,居家用餐大四件組。
這期7-11集點贈品活動,由於送的是高級餐具,難度較高,要120~160點才能換到一組餐具(40點可以換杯子,不適合送小朋友);本不報太大希望,沒想終究還可以收集到。
我請掛號小姐到附近7-11幫我換贈品,那知她空手而回,手上僅有一張兌換預約券,要到2個多月後的7月15才能換到,大概是真的法國進口的,所以要等那麼久。
不能馬上看到實物,送給小朋友,雖然有一點失望,仍然要感謝送給我這些點數的各位朋友!
到了七月中旬,終於換到了期待已久的贈品-- 進口法國藍帶精品餐具刀叉組一組,
問題來了,要送給誰呢?刀叉組是比較實用的東西,不像玩偶那麼討喜,小朋友可能不會喜歡,送給他,可能他還不想要呢,適合的對象,年齡可能要大一點,像國中生或高一、高二生,於是我就鎖定對像是今年考上高中的國三畢業生,或剛生過一場病的病人,作為考上高中或生病痊癒的禮物
我在禱告中向上主祈求,讓我遇到這樣的對象。
等了一個月,今天遠住在石碇的書羽,媽媽帶她來看感冒,看到書羽,我決定把餐具刀叉組送給她,因為她是一個很勇敢的病人,罹患一個很難醫好、幾乎是絕症的病叫再生不良性貧血,打了N次針,後竟然奇蹟似地康復。
大約三年前的一個星期日晚上,書羽出現在我診所,大約一個多禮拜前,她身上的皮膚突然出現很多瘀青與瘀點,過了一個禮拜都沒有消退,媽媽不放心,帶她來給我看。我看到她手腳有很多紫斑,心裡馬上覺得不妙,初步懷疑是血癌造成血小板過低引起紫斑,馬上打轉診單建議媽媽,火速帶她到台大急診進一步檢查。
到了台大急診,初步檢查後,醫生懷疑是再生不良性貧血或白血病引起的血小板過低性紫斑,隨即收住院進一步檢查、治療。那知這一住院就在病房、加護病房、隔離病房出出入入,長達1年8個月,各位讀者有聽過有人連續住院長達20個月嗎,而且還是急性病不是像中風、老年性癡呆、呼吸衰竭等慢性病的嗎 ?
骨髓穿刺的結果,證實書羽得了原因不明的再生不良性貧血。再生不良性貧血的威脅,除了貧血與出血之外,最大的就是感染,細菌感染還是小case,最難治的是黴菌感染,醫生除了治療他的骨髓之外還要應付層出不窮的感染。
她主治醫師是台大小兒血液腫瘤科,經驗非常豐富的周獻堂醫師,他用類固醇與環孢黴素治療書羽再生不良的骨髓都沒有成功,接著再打了3個療程含ATG(anti-human thymocyte immunoglobulin)的兔子血清,也不見奏效, 最後只有一條路就是骨髓移植,但要骨髓移植談何容易,要找到與她匹配的骨髓很難,但最困難的是,書羽一直在發燒,打了好幾個月的抗生素, 燒一直退不下來,最後判斷還有黴菌感染,被迫靜脈注射副作用很大的抗黴菌藥物,但是效果似乎還是不大,書羽血液裡面的白血球非常低是感染的主因,但是除了抗生素、抗黴菌藥物治療外別無他法;根本治療再生不良性貧血的根本辦法是骨髓移植,但要做骨髓移植前得先把感染控制好,所以書羽與家人跟主治醫師,彷彿被困在一個沒有出路的絕境,看不到一絲希望,這樣過了好幾個月,不但父母膽戰心驚、心力交瘁,主治醫師也是一個頭兩個大,生怕書羽離開這世間的那一天終於來臨。
我曾經去台大醫院探視書羽兩次, 除了了解病情,盡量幫助她們了解這個疾病外,不能給她們任何實質的幫助,眼看著書羽疾病治癒的希望越來越渺茫,再加上書羽大部分時間都在隔離病房,之後就沒有再去探視她,或打電話給他媽媽追蹤她的病情, 一方面怕給她媽媽帶來壓力,二方面身為了解實情的醫師,也講不出什麼空洞的安慰話, 三方面我也很怕聽到傳來書羽不幸的消息,所以只能三不五時為她禱告。
就這樣大約過了一年多,去年的10月,一個禮拜天晚上,我在看門診的時候,書羽跟她媽媽,突然出現在我眼前,我又驚又喜,書羽還活著!
她因為過去一個禮拜腿常抽筋來給我看,媽媽擔心是不是再生不良性復發,當然我從問病史已得知,她最近因學校表演常練跳舞,可能是肌肉過度使用導致疲勞引起抽筋,還是給她抽血驗電解質讓她們安心,抽血報告回來當然一切都正常。
不過我最想知道的是,書羽最後是怎麼醫好的,書羽的媽媽媽說,在注射兔子三個療程失敗之後,周醫師強力建議做骨髓移植,雖然不一定會成功,但要治好書羽的再生不良性貧血,只剩最後這一條路。很幸運地在花蓮慈濟骨髓庫找到匹配的捐贈者,但是書羽的媽媽看到 ,病房裡有其他的小朋友作骨髓移植副作用很大,非常猶豫,考慮再三,最後也只好給書羽做骨髓移植了。經過繁複、精密、 也很痛苦的過程,幾個月之後,骨髓移植成功了,書羽終於才可以出院回家,結束20 個月的住院生活。
這期間都虧周獻堂醫師鍥而不捨的努力, 由於書羽長期住院又花費很多醫療資源, 周醫師常常為了醫療費用被健保局核刪寫了不少申覆單,或是申請特殊治療,寫了很多申請單,當然書羽的父母在痛苦煎熬中,堅持下去,也是書羽能夠痊癒的最重要因素。
作為一個醫生,一切講求科學、證據, 對於聽到的所謂「病得醫治的奇蹟」,我一慣都會抱著懷疑的態度去求證。書羽罹患嚴重的再生不良性貧血,治好的希望非常渺茫,經過了20個月最後竟然可以痊癒,不管將來變化如何,我自己親身經歷 這個過程,在我看來,
這是一個奇蹟!
我祈求上主,他就垂聽;
他救我脫離一切的恐懼。
被壓迫的人仰望他,就有喜樂;
他們永不至於失望。
上主垂聽孤苦無助者的呼求;
他救他們脫離一切患難。
上主的天使保護敬畏他的人,
救他們脫離危險。
要親自體驗上主的美善;
投靠他的人多麼有福啊!
上主的子民哪,要敬畏上主;
敬畏他的人一無缺乏。
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聖經詩篇34:4~9
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再生不良性貧血
再生不良性貧血是一種骨髓造血細胞減少所引起之貧血症, 這種病不是只有紅血球減少造成貧血,連白血球、血小板也都會減少。沒有紅血球人體不能運動氧氣,沒有血小板血液無法凝固,甚至會自動出血,嚴重會造成腦出血中風;沒有白血球問題更嚴重,身體會失去對周圍微生物的抵抗力,除了會造成細菌感染外,甚至會 出現全身性的黴菌感染:,結局就是敗血病導緻死亡,從某個角度來看,比白血病更嚴重、更難治療
再生不良性貧血是一個罕見的疾病,它的發生率大約2~5人/百萬人;發生的年紀以20歲以下的年輕人及60歲以上的老年人較多。
再生不良性貧血發生的原因, 可以簡單分為遺傳性、原發性及續發性三大類。續發性再生不良性貧血,乃是因為外在環境的刺激,造成骨髓造血細胞受到破壞甚至完全消滅,無法產生血液細胞,結局就是死路一條 。
這些外來的刺激,包括藥物(特別是某些抗生素尤其是氯黴素、抗癲癇藥物 、抗甲狀腺藥物、及抗風濕藥物)、化學藥劑(如苯、殺 蟲劑),以及病毒感染(特別是肝炎、愛滋病毒感染)。
再生不良性貧血的發生,通常是漸進的,病人也常不自覺,直到血球下降到一定程度,才會開始出現一些症狀 。最常見的起始症狀是出血,如皮下出血、皮膚容易瘀青 ,牙齦出血等。
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